Autonomia o autosufficienza? Una distinzione che cambia tutto
Sono reduce dall’intervento d’urgenza a mia madre. Circa due settimane fa le sue condizioni si sono aggravate improvvisamente e ho dovuto correre da lei. Mio fratello e io siamo intervenuti d’urgenza e da allora ho avuto molto tempo per riflettere su ciò che è accaduto e su tutto quello che lo ha preceduto.
Da molto tempo ero convinta che avrebbe tratto beneficio dalla presenza costante di qualcuno accanto a lei, soprattutto considerando la sfortuna di avere entrambi i figli lontani. Su questo punto, però, sono sempre stata contrastata: non solo da lei, ma anche da mio fratello.
Quando una persona è lucida, capace di intendere e di volere, quando la si rispetta come persona e come genitore, quando ha sempre rivendicato la propria indipendenza, l’opinione di un figlio conta spesso poco o niente. E, in fondo, è giusto così. Si sa che uno dei consigli principali quando si parla di invecchiamento è preservare e rispettare il più possibile l’autonomia della persona. Il problema è che troppo spesso si confondono autonomia e autosufficienza.
Una persona può aver bisogno di aiuto nelle attività quotidiane, nella gestione delle cure o nell’organizzazione della propria vita e continuare a mantenere piena capacità decisionale. Ma proprio qui si nasconde una delle contraddizioni più difficili da gestire: quando il bisogno di aiuto aumenta, accettarlo può diventare doloroso perché viene vissuto come una perdita di autonomia, anche quando non lo è affatto. Mia madre è sempre stata una donna determinata, ha ricoperto ruoli dirigenziali importanti e ha passato la vita prendendo decisioni. Devo però aggiungere che è sempre stata anche parecchio testarda.
Fonte: Unisplash – Bret Jordan
Noi avevamo promesso a nostra madre che avremmo fatto tutto il possibile per permetterle di restare a casa sua.
Io ho sempre pensato che, considerando la nostra lontananza e la sua progressiva non autosufficienza, trascorrere intere giornate da sola, immersa nei propri pensieri, nei ricordi spesso tristi e nelle preoccupazioni, fosse una sofferenza persino maggiore di molte limitazioni fisiche. Lei e mio fratello no.
Oggi, dopo quello che è successo, mi dispiace ammetterlo, ma il pensiero che continua a tornarmi in mente è: “Avevo ragione io”.
Eppure, più passano i giorni, più mi rendo conto che questa frase non racconta davvero tutta la storia.
È vero: sfogliando i referti ho scoperto che da tempo assumeva una terapia farmacologica non adeguata. L’ho trovata depressa, chiusa nei suoi schemi e nei suoi “protocolli” personali, che alla prova dei fatti si sono rivelati sbagliati. In appena sette giorni trascorsi con lei, imponendo talvolta con una certa fermezza il rispetto di alcune regole e delle indicazioni terapeutiche, ho visto miglioramenti immediati sotto diversi aspetti.
Ma sarebbe troppo semplice fermarsi qui e concludere che io vedevo giusto e gli altri no.
La realtà è che il caregiving raramente è una questione di giusto o sbagliato. È una continua negoziazione tra bisogni diversi, tutti legittimi.
Da figlia vedevo i rischi. Vedevo la solitudine, la gestione sempre più fragile della terapia, la fatica quotidiana. Mi ritrovavo spesso a pensare: “Se solo mi avesse ascoltata”.
Mia madre, probabilmente, vedeva qualcos’altro. Vedeva la sua casa, le sue abitudini, la sua libertà di decidere. Forse pensava: “Se inizio ad ascoltarli su tutto, non sono più io a decidere”.
E forse il punto più difficile sta proprio qui.
Noi figli rischiamo talvolta di confondere la protezione con il controllo. Non perché vogliamo comandare, ma perché assistere impotenti agli errori di una persona che amiamo è estremamente difficile. Dall’altra parte, il genitore può vivere ogni suggerimento come un’invasione del proprio spazio decisionale, anche quando nasce dalla preoccupazione e dall’affetto.
Così si crea un paradosso doloroso. La persona anziana manifesta di avere bisogno di aiuto, ma nel momento stesso in cui quell’aiuto arriva può sentirsi sminuita. Il familiare cerca di rispettarne i desideri, ma quando le conseguenze di certe scelte diventano evidenti si sente responsabile per non essere intervenuto prima.
È una montagna russa emotiva.
E il familiare? Il familiare quelle montagne russe le attraversa stando sotto il treno.
In questi sette giorni credo di aver provato tutte le emozioni possibili: preoccupazione, paura, senso di colpa, tenerezza, impotenza, sollievo. Ma soprattutto rabbia. Una rabbia che a volte si è trasformata nella sensazione di non farcela più. Rabbia verso una situazione che sembra non avere soluzioni semplici. Rabbia per gli errori che forse si sarebbero potuti evitare. Rabbia per aver visto rifiutare aiuti che oggi appaiono indispensabili.
Col tempo ho capito che quella rabbia non era rivolta soltanto a mia madre.
Era rivolta anche a un sistema culturale e sociale che giustamente esalta l’invecchiamento a domicilio, il rispetto dell’autonomia e il ruolo della famiglia, ma che troppo spesso lascia i caregiver da soli a sostenere il peso concreto di quelle scelte.
Perché dietro l’idea, condivisibile, che una persona debba poter restare a casa propria il più a lungo possibile, esiste una realtà fatta di telefonate continue, decisioni difficili, sensi di colpa, ferie consumate per assistere un genitore e della costante paura che qualcosa accada quando non ci sei.
Forse, dietro il mio ostinato “avevo ragione io”, si nascondeva anche un’altra frase, meno evidente e più difficile da ammettere:
“Nessuno ha capito quanto fosse pesante per me portare questa responsabilità.”
Ed è proprio questo che mi ha fatto riflettere su quale aiuto avrei avuto bisogno io.
La risposta, naturalmente, cambia da persona a persona. Per quanto mi riguarda, avrebbe significato non dover utilizzare da quattro anni tutte le mie ferie per il caregiving. Avrebbe significato poter contare su un sistema che riconosca che anche il familiare ha dei limiti.
Ma ho avuto anche qualcosa di molto prezioso: il sostegno di persone che hanno vissuto o stanno vivendo esperienze simili. Persone capaci di dirmi che è normale essere stanchi. Che è normale sentirsi arrabbiati. Che si può amare profondamente un genitore e, nello stesso tempo, essere esasperati dai suoi comportamenti. Che non si è una cattiva figlia se, davanti all’ennesima terapia non seguita o all’ennesima resistenza all’aiuto, non si riesce a essere sempre pronti all’ascolto empatico e alla comprensione.
A volte, più che una soluzione, serve qualcuno che ci rassicuri sul fatto che anche queste emozioni fanno parte del percorso di cura.
Perché il caregiving non è soltanto assistere una persona fragile. È imparare ogni giorno a muoversi dentro una zona grigia, dove convivono amore e rabbia, rispetto e protezione, libertà e sicurezza. Una zona in cui raramente esistono scelte perfette e in cui, molto spesso, si fa semplicemente il meglio che si può con gli strumenti che si hanno.
