Non è demenza. Non è autonomia. È qualcosa in mezzo.

Si parla molto di caregiving.
Si parla di Alzheimer, di demenza, di perdita cognitiva.
Si parla di come gestire una persona che non è più autonoma.

Si parla molto meno di un’altra condizione, più difficile da definire e anche da raccontare, ma in cui tanti credo si riconosceranno: quella che potremmo chiamare zona grigia.

Cosa intendo con il termine “zona grigia”

Intendo quella situazione in cui la persona anziana non è demente.
È lucida, comprende, può decidere.
Ha titolo per esprimere la propria volontà e, anche formalmente, per farla valere.

Ma, allo stesso tempo:
• fatica a gestire le cose
• si agita facilmente
• delega
• ma tende a controllare
• può commettere errori
• e quando accade, la reazione emotiva prende spazio

Non è più piena autonomia. Ma non è nemmeno una condizione di non-autonomia, spesso è la non compromissione cognitiva ma una totale dipendenza fisica.

È una posizione intermedia, poco nominata.

Responsabilità senza un vero spazio decisionale

Il caregiver di una persona in questa condizione finisce spesso per assumere molte responsabilità operative.
Si fanno le cose.
Si organizzano.
Si anticipano problemi.

Ma questo non sempre corrisponde a un reale spazio decisionale.
Resta una presenza vigile, che osserva, interviene, corregge.
E questo può generare una tensione continua, non sempre esplicita.

Un ciclo che tende a ripetersi

Nella quotidianità si creano dinamiche ricorrenti:

1. qualcosa non viene gestito o viene gestito con difficoltà
2. si interviene per aiutare
3. emerge agitazione
4. aumenta il bisogno di controllo
5. si aprono dubbi o verifiche
6. la situazione si carica emotivamente

Non sempre questi passaggi sono così lineari, ma la sensazione è spesso quella di un processo che fatica a concludersi davvero.

Il limite della realtà pratica

A questo si aggiunge un livello ulteriore, più concreto; “la mano” che ci da un Mondo non pensato per gli anziani e bisognosi.
Penso a tutte quelle situazioni in cui le richieste istituzionali – banche, uffici pubblici, visite mediche…- prevedono la presenza diretta della persona interessata.

Eppure, nella realtà:
• la persona non è in grado di uscire di casa
• non può sostenere spostamenti
• a volte nemmeno le visite mediche necessarie

Questo apre una serie di passaggi complessi:
• deleghe
• procure
• interventi notarili
• mediazioni con uffici e servizi… persino le rinunce alle cure sanitarie quando il “maleficio” di uno spostamento viene percepito come superiore al beneficio di una visita

Ci sono situazioni in cui la collaborazione caregiver-assistito diventa ancora più difficile.
Quando si arriva al punto in cui una persona non è più in grado di vivere da sola, ma non accetta una soluzione alternativa, si entra in un continuo movimento oscillatorio:

• si chiede aiuto per trovare una struttura
• si affronta la difficoltà concreta di trovare un posto disponibile
• quando il posto viene trovato, non si vuole più andare
• poco dopo, la richiesta torna

Fonte: Unsplash ali-yilmaz

Questo andamento alternato rende ogni decisione instabile.
E non di rado si arriva a soluzioni dettate dall’urgenza, spesso in seguito a eventi critici, con esiti che possono essere lontani da quelli che si sarebbero desiderati.

Quando queste situazioni diventano sopra tono

Spesso queste difficoltà non restano solo sul piano pratico o organizzativo.
Possono trasformarsi in veri e propri drammi, sia per la persona anziana sia per chi si occupa di lei, con situazioni emotivamente molto intense e difficili da contenere.

Quando queste situazioni si ripetono nel tempo, si aggiunge un ulteriore livello.
Non si tratta solo di gestire il presente.

Alcune modalità relazionali riemergono.
Reazioni, equilibri, posizioni che appartengono anche al passato.
Cose che forse, in altri momenti, si sarebbero lasciate sullo sfondo.

Ma in queste condizioni tornano, senza possibilità di selezione.

Soluzioni?

Non ci sono soluzioni semplici per questa zona grigia.
Non è possibile riportare indietro l’autonomia, né eliminare del tutto il bisogno o il controllo.

Forse un primo passaggio utile è riconoscere questa condizione per quello che è.
Una forma di cura che si colloca in uno spazio intermedio, meno visibile, ma non per questo meno impegnativo, anzi!

Una considerazione personale

È difficile immaginare un reale distanziamento da queste dinamiche. Quell’insopportabile “Devi capire!”.

È una di quelle situazioni in cui è facile dire “bisognerebbe prendere le distanze”, ma tra il dire e il fare c’è di mezzo il mare.

Quando certe modalità si costruiscono nel tempo, non si modificano per scelta. E quando si aggiunge la stanchezza, la resilienza viene messa alla dura prova.

Quello che è possibile, forse, è un altro tipo di lavoro. Più spostato in avanti, almeno è quello che sto facendo io.

Pensare a sé, in una prospettiva diversa.
Alla possibilità che, a un certo punto, si possa:
• non essere più autonomi
• dover delegare
• dover accettare soluzioni che oggi sembrano difficili

E prepararsi, almeno in parte, a quella condizione.
Per non lasciare ad altri – a chi verrà dopo – lo stesso carico. E in questa direzione bisogna agire individualmente e collettivamente!

Forse una parte della cura passa anche da qui: non solo da come assistiamo, ma da come pensiamo di essere assistiti.