Quando in famiglia arriva la demenza

Mi capita spesso che le persone che hanno un genitore con demenza mi chiedano se “in giro c’è qualcosa che possa aiutarlI” a gestire la madre o il padre, soprattutto quando i comportamenti diventano difficili da comprendere o da affrontare nella quotidianità.

Proprio due giorni fa c’è stata una tale occasione, un incontro organizzato dalla Cooperativa Sociale Amore e Vita, con il patrocinio del Comune di Ancona, durante il quale la dott.ssa Annalisa Scarpini, in circa due ore di presentazione, ha illustrato in modo chiaro le principali problematiche comportamentali delle persone con demenza.

Durante l’incontro mi ha colpito una cosa molto semplice: mentre la psicologa descriveva alcuni comportamenti tipici delle fasi iniziali della demenza, continuavo a riconoscere molti di quegli aspetti anche in persone anziane che, almeno ufficialmente, non hanno alcuna diagnosi di demenza.

Da lì mi è venuta una domanda spontanea: quante persone hanno un decadimento cognitivo che non viene mai diagnosticato? E quanto questo rende ancora più difficile il rapporto con loro, perché si insiste nel credere di poter spiegare, farli ragionare, ottenere ascolto e rispetto dei nostri suggerimenti, consigli e raccomandazioni?

Ho cercato la letteratura sull’argomento e sì, avevo immaginato bene, il fenomeno è molto più frequente di quanto si immagini. Oggi si parla spesso di Mild Cognitive Impairment (MCI), cioè decadimento cognitivo lieve, una condizione intermedia tra il normale invecchiamento e la demenza vera e propria. Le stime internazionali indicano che questa condizione riguarda circa il 15–20% delle persone oltre i 65 anni. E la parte più interessante è che una quota molto alta di questi casi non viene riconosciuta né diagnosticata, soprattutto nelle fasi iniziali.

In pratica, molte persone continuano a vivere per anni con difficoltà cognitive considerate semplicemente “carattere”, “età” o “normale invecchiamento”.

Naturalmente non ogni dimenticanza significa demenza, e non tutti i decadimenti cognitivi evolvono verso forme gravi. Però i dati suggeriscono che esista una fascia molto ampia di persone anziane con disturbi cognitivi lievi, spesso invisibili ai servizi sanitari e talvolta anche alle famiglie.

A maggior ragione mi sono resa conto di una cosa di cui sono profondamente convinta: spiegare la malattia – e le terapie quando ci sono – è un aspetto fondamentale nel fornire sostegno al caregiver.

Mi riferisco, in particolare, a quanto emerso anche durante l’incontro, quando la psicologa (che non cito testualmente) sottolineava l’importanza di non cercare di “far ragionare” la persona con demenza, perché questo non è possibile e si rischia solo di innescare una dinamica di conflitto che logora entrambi. Allo stesso modo, è inutile insistere con spiegazioni ripetute, perché nella demenza la capacità di apprendimento è compromessa.

Fonte: Unsplash – Shawn Day

Ed è esattamente l’errore che facevo io e che ho visto fare molte volte ai figli: spazientiti e increduli, davanti a un genitore che un momento prima ragionava in modo lucido e poco dopo diceva cose apparentemente senza senso o sembrava “fare finta di non capire”. Ho visto spesso anche la difficoltà concreta dei figli nel cercare di organizzare un supporto esterno che però, non essendo specificamente formato nella gestione della demenza, fatica a stabilire una relazione efficace. In molti casi la persona con demenza rifiuta l’aiuto, si fida poco, e arriva addirittura a mandare via l’assistente. Questo porta i familiari a trovarsi nuovamente in difficoltà, a dover ricominciare da capo nella ricerca di un supporto adeguato, con un senso di frustrazione crescente.

Così come ho capito quello che in realtà in parte già sapevo e cioè che, per chi non ha esperienza diretta, è facile immaginare la persona con demenza come qualcuno che vive in un mondo “ovattato”, tutto suo, quasi piacevole e distaccato, ma che in realtà non è così.

La demenza, pur nelle sue diverse forme e stadi (fino ai casi più gravi in cui è necessario anche il supporto farmacologico), espone la persona a una condizione di grande fragilità. Una fragilità che si manifesta con bisogno di sicurezza, routine, pazienza, rispetto e contenimento emotivo.

Più che tranquillità, spesso c’è paura. Più che serenità, c’è ansia o agitazione, che possono emergere anche in situazioni apparentemente banali, come il contatto fisico durante l’igiene personale. Queste reazioni possono esprimersi come aggressività, ma anche come apatia, che non è assenza di disagio, bensì un’altra forma di sofferenza.

La persona con demenza ha bisogno di un contatto umano paziente e coerente, che la aiuti a mantenere ciò che resta delle sue capacità, a sentirsi al sicuro, a esprimere le emozioni senza essere sminuita o corretta continuamente, e a essere coinvolta in attività adeguate alle sue possibilità.

Per un caregiver, questo significa soprattutto essere sin dall’inizio consapevole: consapevole che serve pazienza, che non sempre ha senso spiegare e cercare di convincere, che si può arrivare fino a un certo punto e non oltre, e soprattutto imparare a perdonarsi quando non si riesce a rispondere nel modo “giusto”.

Il compito del caregiver che aiuta un soggetto con la demenza è davvero estremamente gravoso. Lo è anche perchè alla gestione dei disturbi comportamentali si sommano quasi sempre altre patologie e comorbidità, che portano spesso a una totale dipendenza psico-fisica della persona assistita.

Ma di bello è previsto un ulteriore incontro informativo dedicato proprio ai caregiver.

Alcune indicazioni pratiche emerse durante l’incontro che mi sono sembrate particolarmente importanti da suggerire ai caregiver:

• Sundowning (sindrome del tramonto): peggioramento di agitazione, confusione o allucinazioni nelle ore pomeridiane/serali.
• Wandering (vagabondaggio): bisogno di muoversi e camminare per gestire l’ansia; se il movimento svolto in sicurezza, può aiutare a ridurre l’ansia.
• Attenzione alla apatia: la mancanza di stimoli può accelerare il declino funzionale.
• Evitare il confronto diretto e le correzioni continue: l’autogiustificazione è spesso legata alla conservazione dell’autostima.
• Rendere disponibili copie dei documenti importanti, per sicurezza e gestione pratica.

Prossimo incontro dedicato specificamente al caregiver è previsto per il giorno 22/05/2026 alle ore 17.00!

Riferimenti bibliografici

• Petersen RC et al. Mild Cognitive Impairment: Clinical Characterization and Outcome. Archives of Neurology, 1999.
• Jia J. et al. Worldwide prevalence of mild cognitive impairment among community dwellers aged 50 years and older: a meta-analysis and systematic review. Age and Ageing, 2022.
• Mitchell AJ et al. Rate of progression of mild cognitive impairment to dementia. Acta Psychiatrica Scandinavica, 2009.
• World Health Organization. Dementia Fact Sheets.
• European Alzheimer’s Disease Consortium. Age-Stratified Prevalence of Mild Cognitive Impairment and Dementia in European Populations.
• Istituto Superiore di Sanità — Rapporti epidemiologici su demenza e decadimento cognitivo in Italia.
• Alzheimer Italia — dati epidemiologici e assistenza alle persone con demenza.