Il lutto del caregiver

Sono giorni che penso al nuovo post per la mia rubrica, che di certo non vorrei trasformare in un diario privato. Ma, a così pochi giorni dalla perdita di mia madre, non riesco a pensare a un argomento diverso da quello che sto per affrontare: il lutto.

Il lutto per un genitore, in realtà, non è legato al momento della morte: inizia spesso molto prima e non finisce di certo nel momento del funerale. E non è nemmeno un processo lineare, fatto esclusivamente di una sensazione positiva o negativa.

Il lutto anticipatorio è il lutto che inizia mentre la persona amata che si assiste è ancora con noi, ma in realtà non è più la stessa persona e il nostro rapporto non è più lo stesso. Normalmente, con l’aumentare della dipendenza, aumenta il peso dell’assistenza sulle spalle del caregiver e spesso nascono, in questa fase, le basi di quelli che poi diventano i sensi di colpa. L’assistenza diventa spesso così intensa che inizia a pesare eccessivamente sulla vita del caregiver, facendogli perdere la propria libertà e tempo per sé e, spesso, per la propria famiglia.

Per me, il senso di colpa nelle fasi terminali era legato anche al fatto che magari andavo a fare un bagno o a cena e mia madre era ricoverata nella stanza di un ospedale. E, sebbene tutti mi dicessero che non potevo fare altro e di più per lei, io sentivo di essere sbagliata, quasi come se il mio comportamento fosse amorale e di cattivo gusto.

La letteratura sul lutto anticipatorio è più complessa di quanto si possa pensare: non è detto che prepararsi alla perdita renda automaticamente più semplice il lutto successivo. Ma, personalmente, in parte mi trovo d’accordo con l’idea che quel periodo possa, almeno in alcuni casi, permettere di elaborare alcune perdite prima ancora della morte.

Sebbene queste conclusioni siano state anche il frutto dei miei ragionamenti razionali, intrapresi al fine di alleggerire il dolore, il fatto che per ben un mese mia madre non sia riuscita a scrivere o rispondere a nemmeno uno dei miei messaggi WhatsApp, dopo che per anni ci scrivevamo almeno quattro volte al giorno, mi ha dato modo di abituarmi all’assenza di questi momenti così preziosi.

Il fatto che per mesi mia madre non fosse più la donna di una volta alleggerisce il distacco: è come se, alla fine, mi fossi distaccata da una donna differente dalla mia mamma.

Mia mamma l’ho persa già prima

Il lutto anticipatorio è anche quel periodo in cui ci si prepara al fatto che un giorno il nostro caro non sarà più tra di noi. Beh, questi preparativi sono del tutto inutili, perché non esiste un modo per prepararsi davvero alla perdita di un genitore. L’arrivo di quella notizia ti coglie sempre impreparato, ti sconvolge e ti destabilizza completamente.

Sì, se ci ripenso, ai primi momenti e ai primi giorni le sensazioni erano proprio quelle.

Ricordo di aver preparato una valigia senza sapere che cosa ci avessi buttato dentro, proprio io che mia madre mi diceva sempre che come lavoro avrei dovuto fare la preparatrice di valigie senza stress, in cinque minuti e senza dimenticare mai nulla… Tanto era sempre sorpresa della mia velocità e lucidità nei preparativi per le continue partenze.

E in quei momenti ricordo l’importanza della vicinanza della famiglia; quella sensazione di un muro saldo che sembra costruirsi in automatico nei momenti di bisogno, dove ogni mattonella è un membro della tua famiglia, un’altra persona unita alla persona che state piangendo.

E poi gli amici, quelli veri, quelli che non ti mollano.

Ma, passati quei primi momenti, il lutto diventa come un fuoco d’artificio esploso, dove ogni particella esce con la forza di un’esplosione e ogni particella porta con sé un’emozione.

Le prime emozioni, forti, distruttive, per me erano i sensi di colpa.

Colpa perché mia madre contava su di me, perché l’avrei salvata; colpa perché non mi sono licenziata per andare a starle accanto; colpa perché non avevo capito che non avrebbe retto; colpa perché avevamo scelto una soluzione razionale, non quella che voleva lei…

E poi tenerezza, tenerezza per il suo dolore, per le sue condizioni, per il fatto che comunque resisteva.

E poi la rabbia: rabbia verso di lei perché era testarda nelle sue intenzioni, mentre altre soluzioni potevano essere migliori per lei; rabbia perché io avrei dovuto seguire tutto meglio e di più; rabbia perché le persone cercavano di dirmi che non mi dovevo colpevolizzare e invece, secondo me, dovevo.

I se…

“Se avessi fatto… se avessi capito… se avessi insistito…”

E poi il senso di sollievo.

In realtà non è vero che non facevo niente. Accoglievo svariate volte al giorno il suo dolore, la sua tristezza, correvo costantemente da lei attraversando l’Adriatico che ci divideva, organizzavo gli aiuti, le visite, i supporti…

Ero sfinita da quella vita che per me iniziò quattro anni fa con la malattia di mio padre e non si fermò fino a pochi giorni fa.

E poi la paura, al pensiero della malattia, della non autosufficienza, della morte.

E di nuovo il senso di colpa se vado a fare un bagno o a fare un aperitivo con un’amica.

Ma poi il senso di speranza per la possibilità di ripartire con la mia vita libera, dedicandomi a me.

Insomma, proprio come raccontano i versi di Nothing Compares 2 U di Sinéad O’Connor, una canzone che sapevo da sempre sarebbe stata difficile da ascoltare dopo la perdita di mia madre. Perché racconta proprio questo: un insieme di sensazioni apparentemente inconciliabili che possono convivere nello stesso momento.

La mancanza, innanzitutto: “It’s been so lonely without you here” (“È stato così solitario senza di te qui”).

Ma anche quella strana sensazione di libertà che arriva quando finalmente finisce un periodo di assistenza che ha occupato così tanto spazio nella tua vita: la possibilità di fare quello che vuoi, vedere chi vuoi, tornare a cena fuori, riprenderti una parte della vita che per tanto tempo è stata messa in secondo piano.

E poi la frase che contiene tutto il resto: “Nothing compares to you” (“Niente è paragonabile a te”).

È forse questa la parte del lutto che facciamo più fatica ad accettare: che il dolore per la perdita possa convivere con il sollievo per la fine della sofferenza, che alla mancanza possa accompagnarsi il desiderio di riprendersi la propria vita, che si possa essere arrabbiati con una persona che non c’è più e contemporaneamente sentirne una mancanza enorme.

E soprattutto che provare sollievo non significhi aver amato meno.

Come aiutarsi?

Il lutto è una risposta umana normale e non esiste una scadenza entro la quale bisogna smettere di soffrire. Non esiste nemmeno un modo corretto e uguale per tutti di attraversarlo. Ciò che può diventare un segnale di difficoltà è il fatto che il dolore, con il passare del tempo, continui a impedire in maniera significativa di vivere, funzionare, relazionarsi e immaginare una qualche forma di futuro.

Il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, pubblicato dall’American Psychiatric Association, riconosce oggi nel DSM-5-TR il Prolonged Grief Disorder (PGD), il disturbo da lutto prolungato.

Tra gli elementi caratteristici ci sono il desiderio intenso e persistente della persona morta, la preoccupazione per il defunto, il dolore intenso, la difficoltà a reinserirsi nella vita, la perdita di significato, la solitudine e le alterazioni dell’identità.

Ma non è che il lutto diventi automaticamente una patologia allo scadere dei dodici mesi. Sono soprattutto la persistenza e l’intensità dei sintomi e il loro impatto significativo sulla vita quotidiana a indicare una possibile condizione di lutto prolungato. In questi casi, chiedere un aiuto professionale può essere importante.

Per il resto, ci si può aiutare anche attraverso le piccole cose che permettono lentamente di tornare a occupare la propria vita.

Per me questo significa tornare al lavoro, stare con i miei figli e con il mio gatto, vedere le amiche, camminare nella natura, fare un bagno al mattino presto o alla sera tardi. Significa anche continuare a ricordare mia madre, non soltanto attraverso il dolore della sua malattia e della sua morte, ma attraverso tutto quello che era: le cose che mi facevano ridere, quelle che mi facevano arrabbiare, i suoi insegnamenti, i momenti importanti nei quali c’è stata.

Significa anche poter guardare con maggiore lucidità alle cose che non ho fatto, a quelle che avrei voluto fare diversamente e a quelle che, con il senno di poi, avrei voluto che lei stessa avesse fatto diversamente. E ricordare, senza doverlo continuamente mettere in discussione, tutto quello che ho fatto per lei.

Forse una parte dell’elaborazione del lutto consiste anche nell’accettare che la propria vita continui. Non come un tradimento della persona che abbiamo perso, ma come la conseguenza naturale di tutto quello che quella persona ci ha lasciato.

Credo che sia questo, per me, il significato di essere diventata davvero adulta proprio adesso: assumermi le responsabilità da adulta senza trasformarle continuamente in un peso, e continuare il percorso iniziato 54 anni fa grazie a lei.

E poi c’è quella collana che aspettava proprio me, trovata in una bancarella. Dice che il suo cuore continua a viaggiare lungo quella strada ora che ora percorro io!

Foto: collana Amuletica

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